Noticias Chile | Familia chilena necesita pagar el medicamento más caro del mundo para salvar a su hijo y necesita tu ayuda
Una familia en Concepción está movilizándose en redes sociales, para poder adquirir el medicamento más caro del mundo. Se trata de los padres de Borja, un niño de un año y medio de vida que sufre atrofia muscular espinal, según detalló 24 HORAS
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La madre contó a TVN que Borja tenía dos meses de vida cuando se le diagnosticó esta grave enfermedad, que le impide moverse y respirar con normalidad.
“Cuando hicimos el diagnóstico se nos vino el mundo abajo (…) pero hace un año, buscando información en las redes encontramos que se aprobó un medicamento nuevo, único en su tipo y mejor que el que tiene actualmente”, señaló María José Caro, mamá de Borja. “Lo que queremos es disminuir el riesgo de muerte por fallas respiratorias”, señaló la madre al medio ya citado.
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El medicamento en cuestión es Zolgensma, un tratamiento para tratar la atrofia muscular espinal. El problema para adquirir este fármaco es su alto costo, que asciende a 2.1 millones de dólares: más de 1.500 millones de pesos.
“Actualmente es la única terapia génica en el mundo para tratar la atrofia muscular espinal. Zolgensma repara el error genético y ayuda a que su función motora y neuronal funcione.
Además del costo del fármaco, la familia enfrenta otro problema: el medicamento sólo está aprobado en niños menores de dos años y solo faltan cinco meses para que Borja cumpla esa edad.
Para poder pagar este tratamiento, la familia ha lanzado la campaña ➡️”Ayudemos a Borja”, en la que aceptan donaciones y voluntarios para alcanzar la suma.
